hashimoto
Da hab ich mich doch tatsächlich geirrt. Postcovid spielt schon noch rein, aber als mir am Donnerstag auffiel, dass ich seit Tagen kalte Hände und Füsse hatte und Leute im T-Shirt rumlaufen, während ich Socken, warme Yogahosen und Hoodie trug und trotz wenig essen auch noch Gewicht zulegte statt verlor, nahm ich mir vor, am nächsten Morgen wieder mal die Basaltemperatur zu messen. War ja klar, mit 35.2°C ist frau einfach näher am Winterschlaf eines Bären oder wie ein welkes Blümchen als in der lustvollen Aktivität eines Menschen im Sommer. Ich war während einer Umstellung der Schilddrüsenhormone in eine massive Unterfunktion gerutscht.
Aber auch Hashimoto-Unterfunktion im Verbund mit Postcovid ist heftig. Ich hoffe, dass ich mit mehr T3 bald mal wieder aus dem Winterschlafmodus rauskomme.
2,860 km sagt meine App. Wow. Da lohnt es sich doch, die Medikamente in der Apotheke zu Fuss abzuholen :-)
Mit 1001 Einbrüchen bzgl. Energie geht es doch ein Mü vorwärts.
Dankbarkeit.
Nach dem kleinen Ausflug übers Osterwochenende zu meiner Thuner Freundin G., brauchte ich bis heute, um mich zu erholen. Nicht ihretwegen. Natürlich. Am Samstag wollte ich unbedingt wieder mal durch die kleine Altstadt flanieren. Am Sonntag lieh sie mir ihr E-Bike, so dass wir zusammen an den See fahren und dort spazieren konnten. 2 km am Samstag, 2,1 km am Sonntag und schon schreien die Füsse ohne Unterlass und ich bin eine Woche lang zu praktisch nix mehr "zu gebrauchen". Das muss wirklich nochmal viel besser werden.
Frau sollte es nicht verschreien. Der Einbruch erfolgte schon am Donnerstag mit Kopfschmerzen und Übelkeit. Doch dachte ich da noch, es wäre einfach eine Verstimmung. Freitag wars schlimm mit der Vergesslichkeit, den Wortfindungsstörungen, die Benommenheit steigerte sich bis heute Nachmittag noch. Morgen zum Glück Termin beim neuen Arzt, der als ehemaliger Klinikleiter in Deutschland ein breites Spektrum mitbringt. Endlich mal wieder einer, der neben seiner Spezialisierung über den Tellerrand hinausschaut. Der letzte, dem ich das zu Gute halten konnte, war der ehemalige Sportarzt von Stéphane Lambiel in Martigny. Er ist in Rente.
Neben einer vielschichtigen Diagnostik und den daraus resultierenden Behandlungsansätzen, steht eine Jod-Therapie zur Debatte. Auf Empfehlung meines Arztes lese ich das Buch "Die Jodkrise" von Lynne Farrow. Faszinierend. So vieles kommt mir sehr bekannt vor. Hoffen wir das Beste.
Bei den Untersuchungen der letzten zwei Wochen und nach dem PET Scan/CT hat sich glücklicherweise ergeben, dass ich sonst gesund bin - also ausser Laktose- und
Glutenintoleranz (seit 2008), Hashimoto, Polymyalgia rheumatica, Bursitis und Entzündung unter dem rechten Schulterblatt 😱😂
Die Rheumatologin meint, es könnte sein, dass eine (seropositive - Korr.) seronegative Arthrose mitmische. Hoffen wir, dass nicht. Gestern haben wir mit Methotrexat gestartet und nun hoffe ich, dass sich innert der nächsten zwei Monate die Situation deutlich verbessert.
Seit vielen Monaten schon muss ich nachmittags wieder schlafen. Manchmal ist es ein 20Minuen-Power Nap, manchmal sind es zwei oder gar drei Stunden. Zum Einschlafen lasse ich meistens ein Hörspiel laufen, das ich gut kenne. Eines ohne aufgeregte Musik, mit einer ruhigen Sprecher*innenstimme. Heute nun wollte ich nach dem Besuch bei der Rheumatologin die Mittagsinformationen auf SRF2 nachhören. Viel habe ich davon nicht mehr mitbekommen. Doch wie schön und tröstlich war es doch, mit der Appassionata, gespielt von Lang Lang aufzuwachen. Ich ziehe zwar Hélène Grimauds Beethoven Interpretationen immer noch vor. Dennoch danke dem Herrn von B, Lang Lang und SRF2.
Oh, je, über zwei Monate seit dem letzten Tagebucheintrag. Aber klar, ich konnte einfach nicht mehr. Das ganze Hormondurcheinander mit Schilddrüsenhormonen und Cortison; die Schmerzen verursacht durch die Polymyalgia Rheumatica, die zunahmen statt nachliessen. Die daraus resultierende Immunschwäche, die fünf Monate lang jeden Infekt zuliess. 200 Quadratmeter Freizeitgarten, der unter anderen Umständen gut zu handhaben wäre und auch viel Freude machen würde. All das und Thamiam, der jeden Tag so sehr fehlt, dass es mir zwischendurch über mehrere Wochen einfach die Sprache verschlägt.
Diese Dauerbombardierung mit Meldungen zum Coronavirus hinterlässt auch bei mir Spuren. Vergangenen Mittwochmorgen, während die Spitex-Pflegefachkraft bei mir war,
dachte ich das erste Mal daran, Masken (FFP2) zu kaufen. Das liess mich aufhorchen und ich merkte, wie ärgerlich ich darüber wurde. Am Abend zuvor hatte ich nämlich noch ausgerechnet, wie viele
Menschen in China hätten sterben müssen, damit das neue Virus an eine unserer jährlich wiederkehrenden Grippewellen herankäme.
Zu dem Zeitpunkt waren es in China 2.700 Tote. In DE sterben ca. 5000 Menschen an der Grippe!!! Und auch wenn es tragisch ist für jeden einzelnen Menschen, der an diesem Virus stirbt. Die Relationen sind völlig andere.
Am Donnerstag begann ich mir zu überlegen, ob ich mir wirklich einen Notvorrat anlegen müsste. Konserven kaufe ich sehr selten. Mal eine Büchse Pelati alle zwei, drei Monate oder Konfitüre, noch seltener eine Büchse Ananas und Kokosmilch.
Ich dachte, ich würde früher wieder schreiben. Doch die Tage waren auch ohne gefüllt. Acht geben, dass ich all die Medikamente über den Tag verteilt rechtzeitig einnehme, ein bisschen aufräumen, abwaschen, Spitex-Pflege erwarten, für die Steuererklärung die ganzen Unterlagen zusammenstellen, einkaufen, Therapie oder Ärztin, kochen, essen, ruhen mit Wickel, Therapie, die Spitex erwarten, kochen, essen, einen Film schauen, Leberwickel vorbereiten, schlafen ... Und nebenher aufpassen, dass die Moral nicht flöten geht. Es ist unglaublich, wie viel dieses krank sein zu tun gibt.
Seit Thamiams Tod vor zwei Jahren konnte ich nur noch selten gut kochen. Nicht für mich und für andere noch weniger. Alle paar Monate mal gelang es mir aus dem kreativen Küchendesaster auszubrechen (Bild links). Als dann auch noch die schlimmen Schmerzen dazu kamen, konnte ich fast nur noch gebratenen Reis mit Ei, Pasta pur oder eine Bouillon zubereiten. Grad noch, dass ich so würzen konnte, dass es einigermassen schmeckte.
Nach dem Spitalaufenthalt auf der Inneren in Arlesheim, wo wirklich wunderbar für uns gekocht wurde und mit leicht zunehmenden Energiereserven hat sich das in den letzten Wochen zum Glück wieder gewandelt.
Unter dem Motto "Selbstfürsorge - lustvoll kochen, schöner essen" habe ich die Speisen meistens fotografiert. Und weil ich mich darüber freue, dass die Kreativität sich nicht wie so oft zuvor gleich wieder in ein Loch verkrochen hat, teile ich heute ausnahmsweise Foodporn.
Eine lange Pause wurde notwendig. Die akute, neue Autoimmunerkrankung Polymyalgie brauchte alle Energie und Aufmerksamkeit, um einen Umgang mit ihr und mit der Medikation finden. Zu Beginn geriet ich in eine Art Cortisonrausch. Das Cortison sagt: „Mach, mach, mach. Und das geht noch und das auch noch und jenes auch noch und ach, das wolltest du doch auch schon längst erledigen und wäre es nicht schön, wenn …“, während Körperchen schon längst die Grätsche macht und die Arme sowieso nicht mehr als ein paar Sekunden oder Meter mehr ein halbes bis anderthalb Kilo zu tragen vermögen. Aber du wirst getrieben, innerlich zittert „es“. Du kannst nicht still sitzen. Musst dich bewegen.
(For English speaking people I'm really sorry, but I've not the energy to translate.)
Ich muss mal kurz ein bisschen jammern, weil ich wieder derart in den Seilen hänge, dass ich mich kaum noch auf den Beinen halten kann. Die letzten zwei Wochen zu Hause zeigen sich nun als eine einzige körperliche Überforderung. Reha nach dem Spital wäre offenbar sinnvoll gewesen. Doch zum einen hat niemand daran gedacht und ich wollte ja unbedingt zu meinem Garten. Und seis nur, um Erde unter den Füssen zu spüren. Doch nun ists gut und ich habe zwei Tage frei. Und hab mir vorgenommen, mich die nächsten Tage so zu verhalten, als sei ich tatsächlich ausserhalb in einer Reha. Also viel ruhen, wenig tun, schreiben, lesen, nachdenken, fühlen. Ein bisschen Yoga, beim Physio zehn Minuten aufs Velo, ein bisschen Kraft mit 1 kg-Zug, rhythmische Massage, evtl. Akupunktur, Wickel, ein bisschen zeichnen oder malen, ohne Erwartungsdruck ein tolles Resultat erzielen zu wollen oder müssen.
Der Wärmehaushalt scheint etwas durcheinander geraten zu sein. Winterlich dicke Wolljacke für oben, Socken an die Füsse. Zum Glück habe ich letzten Herbst nach 26 Jahren Abstinenz eine Serie Socken gestrickt. Weise Voraussicht? Vorahnung? Ich gehe seit 1993 barfuss in die Schuhe und Winterstiefel. Ich hatte zuvor immer eiszapfenkalte Füsse und im Herbst 93 in einem Buch von Luisa Francia schon gelesen, wie sie das macht. Sie vertrat die Meinung, dass die Füsse sich die Wärme selber holen können. Als ich sie dann mitten im Dezember zu Lucia in Damvant in der Villa Kassandra barfuss in Halbschuhe schlüpfen und spazierengehen sah, beschloss ich, es auszuprobieren. Wichtig waren mir Stulpen, um die Knöchel warm zu halten. Die ersten drei Wochen zog ich die bis knapp vor die Zehen, wenn ich Kälte verspürte. Zwei, drei Minuten später waren die Füsse wieder warm. Nach drei Wochen war das Thema kalte Füsse Vergangenheit, bis auf die Ausnahme während der schlimmsten drei Winter vor der Hashimoto-Diagnose 2009. Mit der anschliessenden Substitution von Schilddrüsenhormonen ergab sich auch das wieder. Später musste ich merkwürdigerweise einen Winter lang dünne Strümpfe anziehen, als ich aus unerfindlichen Gründen in Winterstiefeln, in denen ich drei Winter lang schon wie mit Pantoffeln so bequem unterwegs gewesen war, plötzlich Blasen bekam.
Mein Gehrekord gestern waren 400 m. Den Berg runter gings noch gut. Langsam, sehr langsam, aber energiesparend. Ich war gesalbt mit antroposophischer Pflanzenheilkraft. Solum uliginosum für die Muskeln, Spiraea für die Gelenke, Aesculus für die Schultern*. Die Pflegefachkraft der Spitex hatte mir zusätzlich eine Spritze in den Nacken geben können, so dass der Muskeltonus etwas gemildert wurde. Nach leichtestem Training beim Physiotherapeuten (20 kg Beinpresse und 2x15 rudern mit 1 kg) und Massage der Beine dauerte es fast 25 Minuten, um die 400 m wieder nach Hause zu kommen.
* Vorsicht, passt nicht grundsätzlich für alle gleich und wird individuell auf die Person abgestimmt.
9:15. Aufgewacht um 7:20. Nach all den Verrichtungen ist die Energie schon wieder draussen. Aufstehen, in die Küche gehen, die Medikamente richten, ein feines Reissüppchen mit Algen und Koriander aufsetzen (oder Brei/Müesli an anderen Tagen) und so weit zubereiten, dass es nur noch zu ziehen braucht. Mit den Medis zurück ins Bett. Alles schön langsam und besonnen zu mir nehmen, ganz nebenbei und unspektakulär in Kommunikation mit den Pflänzchen sein. Wieder aufstehen. Frühstücken. Um halb neun das Cortison einnehmen. Einen Teil der Wäsche, der noch rumliegt versorgen, zumindest mal die drei Oberteile an Bügel hängen und die fünf Trainingshosen versorgen. Die wenigen Balkon- und Fenstersimspflänzchen wässern. Eine SMS schreiben an Gartennachbarn und fragen, ob sie sich auch weiterhin um den Hopfen kümmern würden, damit er über das Gerüst wächst, wo er hinsoll, um den Teich zu beschatten, statt die Beerensträucher zu umgarnen. Und raus ist die Luft.
10:40 Eben war die Pflegefachfrau der Spitex hier. Als ich ihr erzählte, ich würde heute Abend so gerne baden, weil ich mich im warmen Wasser besser entspannen
könnte, schlug sie vor, ich solle versuchen, trocken in die Wanne rein und raus zu kommen, solange sie dabei sei. Was für eine gute Idee. Rein kam ich problemlos. Hinlegen war schon schwieriger.
Und raus war so anstrengend, als müsste ich einen 50 kg Kartoffelsack hochhieven. Also kein baden heute Abend. Es ist grad zum schreiend Davonlaufen und Heulen. Ich bin nicht 90, erst
63.
Früh um halb fünf wach. Derzeit Normalzustand. Waren es Schmerzen in den Muskeln, das noch ungewohnte Cortison im Körper? Ist es der Cortisonspiegel, der morgens früh in den Keller geht? Alles zusammen? Ich weiss es noch nicht. Jetzt, jedenfalls, dreieinhalb Stunden später, nach ein bisschen Wäsche zusammenlegen, lesen um nochmals einschlafen zu können - erfolglos, Medikamente richten, Frühstückssüppchen kochen, Rechnungen bezahlen schlägt die Erschöpfung zu. Die letzten zwei Monate waren nochmals extrem Kräfte zehrend. Erst die Muskelschmerzen, die mich an die Grenze der Immobilität brachten, dann der Aufenthalt im Spital. Am 27. Mai nach Hause entlassen nach 14 Tagen, weil die Fallpauschale, die die Krankenkasse übernimmt, bei körperlicher Erkrankung nicht für mehr reicht.
Tja, und jetzt muss ich halt schauen. Gestern dachte ich noch, ich bräuchte nicht so viel Hilfe von der Spitex. Doch wenn packen im Spital, auspacken zu Hause, die
wenigen Kleider waschen, in die ich schmerzfrei reinkomme, kochen, ein Physiotermin, ein Minimum an Lebensmitteln
einkaufen und mit Taxi nach Hause bringen innert zweier Tage alle Reserven aufbrauchen, wird es doch wohl gescheiter sein, Hilfe in Anspruch zu nehmen, damit dann wieder Kraft für Genesung
bleibt.
Die Muskelschmerzen sind leider nicht vorbei, sondern weiten sich in Spitzen alle paar Tage aus. Es scheint, es gibt neben der Unterfunktion noch eine andere Ursache, doch haben wir die noch nicht herausgefunden. Nun steht also Spital mit interdisziplinärer Diagnostik an und hoffentlich wirksamen Schmerzmitteln. Drück mir doch bitte mal die Daumen, dass ein brauchbares Resultat herauskommt aus dem Genesung resultiert.
Zu Ostern schrieb mir eine Frau aus Bern, sie würde mich am Samstag gerne besuchen. Ich freute mich, weil ich sie schätze und sie gerne ausserhalb des Vereins näher kennenlernen möchte. Andererseits hatte ich massive Schmerzen, konnte mich kaum bewegen und fühlte mich sozial unverträglich. Ausserdem war es kurz nach Thamiams zweitem Todestag – auch jetzt wieder, da ich das schreibe, im Hinterkopf die Frage: „Ist das wirklich wahr?“. Also schrieb ich ihr zunächst, ich könne ihr nicht viel versprechen, vielleicht Kaffee und Kuchen und einen Spaziergang – ich bin manchmal wirklich sehr optimistisch. Aber ich glaube, ohne diesen Optimismus und den Glauben oder das fast sichere Wissen, dass irgendwann alles mal gut wird, würde ich schon lange nicht mehr leben.
Jedenfalls ging es mit den Muskeln in der Woche täglich bergab, die starken Schmerzmittel wirkten nur zu einem kleinen Teil, es war zum Schreien. Am Freitag schrieb ich ihr, ich müsse absagen. Sie antwortete, es sei ok, wenn ich niemanden sehen möchte, aber falls sie etwas für mich tun könne, solle ich es sie wissen lassen. Auch kurzfristig. Ob sie mir was einkaufen könne, für mich kochen. So lieb.
I'm really sorry for English speaking readers, but at the moment I can't translate.
Es war in den ersten vielen langen einsamen Monaten nach Thamiams Tod äusserst schwierig, dem Trauerprozess zu folgen. Zum einen waren da die abgrundtiefe Ohnmacht und die schreiende Verzweiflung darüber, dass ihm lebensnotwendige medizinische Massnahmen verweigert worden waren und sein Tod so unausweichlich geworden war. Und Schmerz und Wut darüber, dass die heteronormative Gesellschaft es ermöglichte, eine lesbische Mama nicht nur auszuschliessen, sondern zur Nichtexistenz zu verdammen.
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Meine Enkelin, 22, in Deutschland lebend, mit vor zwei Jahren diagnostiziertem Hashimoto, war die Woche bei der Ärztin um die Blutwerte testen zu lassen, weil sie
sich wieder seit längerem mies fühlt. Heute schreibt sie mir, dass ihre Ärztin nur den TSH (8,0) messen liess. Keine T3- und T4-Werte. Keine Entzündungswerte (TPO), kein Cortisol. Und weil meine
Enkelin infolge des Schubs hohen Blutdruck und Atemnot hat und ständig zittert, hat sie ihr auch gleich noch einen Betablocker verschrieben. Bei einem TSH von 8,0!! Ohne weitere relevante Werte
zu messen!!
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Wie gestern versprochen jetzt also zum Thema Ernährung und Hashimoto.
Meine neue Hausärztin riet mir zur Ernährungsberatung, da es doch auffällig ist, dass ich trotz laktose- und glutenfreier Ernährung immer wieder Magen-Darm-Probleme habe. Ja, bitte, gerne.
In den letzten 14 Monaten musste ich ein paar Experimente machen, weil es mir zuvor 1 ½ Jahre lang körperlich wieder nicht mehr gut ging.